学会誌・資料 Journal

日本知財学会誌 第16巻第1号掲載

ヒトゲノムデータとそこから派生するナレッジのシェアリング・活用の促進に向けて
Promotion of Sharing and Utilizing Genomic Data and Its Fruits

隅藏 康一
Koichi Sumikura

日本知財学会誌 Vol.16 No.1 p.50-57 (2019-6-20)
Journal of Intellectual Property Association of Japan Vol.16 No.1 p.50-57 (2019-6-20)

<要旨>
科学技術の研究活動において,データ基盤は,多くの付加価値を生み出す可能性を持つプラットフォームであり,広い意味での知的財産である.本稿では,ゲノム医療の分野に着目して,データ収集の礎となるバイオバンクの活動について説明した上で,ゲノム研究・ゲノム医療に関するデータ・シェアリングの現状をレビューし,どのような問題点があり,今後どのように解決すべきかを論じる.疾病とゲノム上の多型との関係性について,データ・シェアリングの仕組みを作って適切に運用するためには,新たな知見を生み出した研究者に対する優先期間を設定することが必要である.また,血液試料の提供者との間で交わされるインフォームド・コンセントにおいて,データや試料の活用が長期間にわたって可能となるよう,包括的な合意を得ておくことが求められる.
<Abstract>
Data infrastructure is a platform for research activity of science and technology, with a potential to produce a lot of value. It is a kind of intellectual property, in a broader sense. This article focus on data infrastructure for genomic medicine. First, it refers to how biobank is working and for what it is. Second, it reviews the current situation on data sharing in genomic research and its application to medicine. It refers to what are the issues and how they are solved. It is necessary to establish a scheme of data sharing in knowledge of the relationship between polymorphisms on human genome and diseases. In order to do so, a priority period for creator of knowledge is properly determined. Also, in a document of informed consent at request of offering blood samples, a broad consent should be obtained to allow utilization of data and samples in the long run.

<キーワード>
ゲノム,遺伝子診断,データベース,データ・シェアリング,バイオバンク
<Key words>
Genome, genetic diagnosis, database, data sharing, biobank